她是一位不幸的母親積極回應，兒子確認患有重度地中海貧血重要性。為幫兒子抗病，她三度懷孕多種場景，希望借新生兒臍帶血中的造血干細胞來給兒子治療服務機製∝暙I力量？上В驗椴槌鎏夯加兄匕Y地貧更多可能性，她不得不三度忍痛引產去創新。

　　上月，她又查出乳腺小管癌緊迫性。面對一系列不幸結構，這位瘦弱的母親，選擇了堅強……

　　“地貧的悲劇可以通過婚檢高效、產檢去避免溝通協調，我們這群家長是吃過苦頭的，我們都真心希望身邊不要再出現同樣的悲劇體系”Ｕ闲?！?/p>

　　——江苑珍

　　1993年，江苑珍生下兒子阿俊責任製，這本是一件令人開心的事十分落實。但她沒想到，不幸開始降臨到她的身上規則製定。

　　幼兒查出重度地貧

　　她想過用新生兒臍帶血給兒子帶來重生製造業，可惜，三度懷孕均查出胎兒患有重癥地貧關規定。

　　阿俊長到七八個月時發展基礎，她發(fā)現阿俊越來越體弱多病，常常感冒建強保護，臉色蒼白同期。

　　“那時我們并不懂地貧，也沒帶他去找醫(yī)生做規(guī)范治療使命責任⌒Ч?！苯氛浠貞洠钡桨⒖?歲左右強化意識，她帶他到中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院長期間，才知道他患的是“重度地中海貧血”病。阿俊脾臟長得越來越大現場，醫(yī)生曾建議他切脾高端化。醫(yī)生還告訴她，若不規(guī)范治療我有所應，地貧兒一般10歲左右可能就夭折了提單產。

　　在地貧兒的治療中，相合的骨髓移植最能解決問題，但骨髓配型的成功率卻是極低精準調控，而且手術費用也是不菲的功能，這對一個本來就不富裕的家庭來說，機會很渺茫解決。

　　江苑珍想過用新生兒臍帶血中的造血干細胞給兒子帶來重生預期。從1999年開始申請生二胎，但在四五個月時查出腹中胎兒為重癥地貧患兒幅度，“生老二救老大”的希望破滅結構，她只得引產，但仍不甘心貢獻。從1999年到2003年間規模最大，她先后三次懷孕，但在產檢過程中均查出胎兒患有重癥地貧統籌，只能一次又一次地忍痛引產最深厚的底氣。

　　陪兒子抗地貧十多載

　　最困擾這家人的還是每月八千元的醫(yī)藥費。阿俊13歲那一年振奮起來，支撐不下去的爸爸不辭而別品質。

　　骨髓移植渺茫、“生老二救老大”希望一而再等地，再而三地破滅最為顯著，阿俊只得靠每個月的規(guī)范地輸血和每天吃藥尤為突出、打排鐵針的治療來維系生命規定。

　　從阿俊確診為“重度地中海貧血”那一天時，江苑珍便帶著他踏上了與地貧抗爭的漫漫長路空間載體。她很快學會給阿俊打排鐵針高質量。每天晚上，她將注射針泵調試好重要組成部分，緩慢地將去鐵胺推注入阿俊體內流程。她慢慢學會根據阿俊的輸血量和驗血報告單來相應的調整去鐵藥的劑量，知道必要時白天如何給他加服去鐵酮勃勃生機。

　　兒子久病娘成醫(yī)助力各業，多年來江苑珍不斷地從各方面獲取地貧的知識，她主動去學地貧的防治知識提供有力支撐。想到兒子一輩子都需要堅持治療應用，從他懂事起，她便拉著他一起學技術交流。

　　但最困擾江苑珍的還是每月八千元的醫(yī)藥費先進的解決方案，因為重度地貧癥需要終生輸血和排鐵治療，這個“窟窿”對本來就不富裕的一家人就像個無底洞。在阿俊13歲那一年宣講活動，支撐不下去的爸爸不辭而別不斷進步。從此，她以瘦弱的身軀扛下了生活的艱辛效率。

　　成立地貧互助會

　　把60個有共同境遇的家庭聚在一起規模，為地貧患兒爭取更多的幫扶，并交流治療經驗講道理。

　　1998年一次偶然機會非常完善，江苑珍在深圳參加了一個地貧家長會活動，在這個組織里全面革新，重癥地貧患兒的家庭互相安慰和鼓勵作用、交流對抗地貧的經驗。有著共同經歷的一群人惺惺相惜行業分類，讓江苑珍找到了溫暖的感覺技術特點。

　　回到梅州后，她在梅州市人民醫(yī)院派發(fā)了《致地貧家長的一封信》發展邏輯，希望能把地貧患兒家庭召集起來凝聚力量。一開始有些患兒家長覺得她不是醫(yī)生，對她有戒心聽得進。多年來新的力量，她一直堅持不放棄，誠意和熱心漸漸解除了他們的疑慮便利性。

　　2011年全面展示，她終于成立起梅州市地貧家長會，如今已把當地60個有相同境遇的家庭聚在一起深刻認識。對外核心技術，她組織他們積極聯系社會公益機構，為地貧患兒爭取更多的資金幫扶和政策優(yōu)惠主動性；對內創造性，她跟大家互相交流地貧的治療經驗，互相“抱團取暖”提供幫助基礎。他們還積極向身邊的人宣傳地貧防控的知識性能。

　　兒子當醫(yī)生回報社會

　　他選擇了梅州嘉應大學醫(yī)學院，當個好醫(yī)生對外開放，治療其他病人技術創新。

　　與兒子共同面對無了期的疾病的折磨、籌備治病的費用有序推進，為孩子能優(yōu)先輸上血她還多次去無償獻血設施，還要面對世俗的眼光……江苑珍身心所受的煎熬是常人無法想象的。

　　曾經，她也產生過一些負面的情緒組合運用，但她知道更讓我明白了，她必須變得更加堅強起來，兒子才有對抗病魔積極、好好生活下去的希望探索。

　　母子倆的堅強和堅持，為他們贏得了尊重和幫助產業，讓他們不時能獲得來自社會捐助滿意度。

　　她的言傳身教讓阿俊同樣變得堅強，13歲就學會給自己打針可持續。這位接受過很多人幫助的男孩在媽媽的影響下也學會了感恩主要抓手。每次她參加地貧互助會活動，他會在旁默默打下手構建。三年前考大學創新科技，他選擇了梅州嘉應大學醫(yī)學院。當個好醫(yī)生回報其他病人共創輝煌，這是他以后的打算具有重要意義。

　　體檢查出乳腺小管癌

　　省婦幼保健院為其申請了“粉紅春天關懷基金”，減免2/3費用大部分，本周她將出院強大的功能。

　　十多年來，江苑珍幾乎一直在帶著孩子圍繞著“治療”兩個字旋轉解決方案，除了巨額的醫(yī)療費優勢，身心的勞累有時也接近極限。

　　本來就快熬出頭的幅度，沒想到上個月結構，江苑珍在體檢時被發(fā)現有乳腺小管癌推進一步。這一新的打擊讓她和兒子措手不及經過，無疑也讓這個貧困家庭雪上加霜。

　　為了兒子力度，她再次選擇堅強明確了方向，而這也為她再次贏得了社會各界的尊重和幫助。廣東省婦幼保健院在得知她的病情后勇探新路，馬上為她安排手術單產提升，并為其申請了“粉紅春天關懷基金”5000元，受江苑珍的堅強所感動試驗，醫(yī)院決定減免江苑珍無力承擔的余下三分之二的費用勞動精神。日前她已成功進行手術，本周即將康復出院☆A下達！∥? 記者翁淑賢 通訊員林惠芳